水頭症

ハラハラの一週間

どう書こうか迷っているのですが…

先週、ちょっとハラハラする出来事がありました。

りんの事なんですが、ちょっと様子が変?と思いだしたのが先週の月曜日。

やたらとウロウロ歩きまわる(徘徊)だけなんだけど、嫌な予感がしてたら、翌日もご飯の食べ方が休み休み…もしかしてまた痛みが?と思っていると、水曜には首を突っ張りだしたので、やっぱりと思いながら、かかりつけの病院へ電話、休日と分かっていたので留守電にメッセージを入れておくと折り返しDR.から電話があり「注射しておこう、すぐ来れる?」と。

すぐに連れて行き、ステロイドの注射をしてもらい、様子を見る事に。

痛みはすぐには取れないのか、一日食事も取らず、木曜の朝に受診し、ステロイドと利尿剤を注射。

やはり食事は出来ないので栄養剤も一緒に血管ではなく背中に点滴してもらう。

夜は息子の空手の練習に出かけていると、旦那からりんが倒れたと電話があり、すぐに帰ると、全身麻痺してるようで倒れこんだように横になってる。

意識はあるのか呼びかけると目で追う。

時間はすでに9時だったけど、病院の留守電に入れるとまたDR.から電話があり「今出かけてるけど1時間ほどで帰るので、また電話するから」と。

その後、また連絡があり10時過ぎに病院へ。

癲癇のような発作もあり、血液検査等から脱水が疑われ、一晩点滴をすることに。

終わるまで待ちたかったけど…入院ということで、一旦は家へ帰る。

夜中の1時半頃に電話で、「点滴で落ち着いてきて、今は意識もしっかりして、いつものようにビビりあがってるから」と。

朝までは点滴を続けたいからと言われ、朝一に迎えに行くことなり、でも寝れそうにないのでボンヤリテレビを見てると、2時過ぎにまた電話で「もう自分で立っておしっこもしてるからね」と。

なんとか安心して少し眠れた。

朝一に迎えに行くと、いつものりんに戻ってた。

結局、木曜の朝に点滴した利尿剤が効きすぎて、脱水を起こし、脳の髄液が濃くなって今回の様な症状が出たのだろうと、今後は利尿剤の扱いを考えなければならないのと、ステロイドはしばらくやめられないかなと。

今回もここ一カ月程の薬は朝晩の利尿剤(グリセリン)を1.2ccずつと、ステロイドは1/4錠を3日に1回投与していてなったので、

利尿剤はちょっと気持ち悪いのでしばらくやめて、ステロイドを半錠を毎日で様子見。

それと食事が取れなければ、薬も飲ませられないので、取り合えすは食べれる物なら何でもOKと言われ、ドーナツをお昼に食べさせるとバクバク食べたcoldsweats01

それからは、ホットケーキに色々入れて食べさせる。

そんで今日に至る…今のところ、随分と復調したものの、週末の寒気が気になる。

水頭症は気圧の変化も良くないから。

でも旦那が怪我で自宅療養中で良かった。

りんに変わった事があればすぐに気付いてもらえる…ばあちゃんは自分の部屋へこもるからね。

そう考えると、会社復帰したら、私も会社に行くのが怖い。

なるべくお持ち帰りさせてもらうつもりだけど…といった感じで、この一週間は寝不足で、ボロボロの体で仕事に行ってました。

これからこんな風に発作とか頻繁に出るようになるかも知れない。

手術も考えなきゃいけない時期も来るだろうし…まだ決められないけど…近い将来かも。

水頭症

りんりんの症状の原因です、水頭症。

(長文です…話もまとまらないかもしれませんが…)

昨日、MRI検査を受けて出た結果は、先天性の水頭症。

検査の結果を聞くまでは、ヘルニアより脳の障害かな?と思い始めていましたが、まさか水頭症だなんて…

大きな症状は首と思われる痛みで、首を上にして突っ張る症状でしたが、今週の初めにまたそれが出て、夜で病院も閉まっているので、とにかくビデオに撮影し、翌日朝一にかかりつけから紹介されていたヘルニアや神経系に強いお医者さんのもとへ。

朝には症状が治まっていたので、触ってもわからないのでビデオだけ見てもらいましたが、「首なのかな?」と首ではないような言い方…この日もまた「実際に痛みがある時に診察したいので、また痛むようなら来てください」と言われ、とりあえず帰る。

今回は痛みも軽かったんだ、まっ良かったと思いつつも、原因がなかなか言及できないことにも少し焦りを感じてりもして。

 

そして水曜日に仕事から帰ると、ばあちゃんが「昼過ぎからまたあの調子やで」と言われ、りんを見ると、また首をのけぞらせてぶるぶる震えてる…痛みがあるので抱っこも出来ないので、大きなかごにベッドを入れて毛布でぐるりを囲みそこへ入れようと抱えると、痛みからか噛みついてくる。

病院へ着いて、受診した時も採血しようとスタッフの方が補ていしたら噛みついて暴れ、とても採血できる状態になくて、木曜は休みなので金曜にMRIの予約を入れ、ステロイドの注射をしてもらい、明日まだ痛むようなら飲ませるようにと飲み薬2回分を出してもらい帰る。

 

帰ってからも状態は良くならず、水も飲まず、それでもかごの中で寝ているので、そのまま朝までそっとしておいた。

木曜の朝は痛みをこらえてかごから出たものの、トイレまで行けずにその場でおしっこをするが、体制が辛いようで…これでは薬どころか大好きなおやつも食べそうになく、かかりつけ医(検査の病院は定休日)に連絡をして受診し、ステロイドと栄養剤を背中に点滴してもらう。

夜には少し元気になり、手作りご飯をなんとか食べてくれた。

明日は検査で絶食だから、食べれたことに安心した。

 

金曜の朝は、また痛むのか気が立っている、病院へ行く時間が迫り、かごに入れようとすると思い切り右手の人差し指をかまれて、りん自身がぶら下がる程に強くかまれた。

こんなことは今までなかったので、そのことだけでもショックが大きくヘルニアでないのではという不安を胸に病院へ…

 

 

病院では術前の採血をしようにも今日も暴れそうなので、仕方なく最初に注射で麻酔(安定剤?)を打ち、眠ったところで点滴ラインを入れられた。

迎えは5時ころにと言われ、お昼の12時前に家路へ。

家で時間を過ごす間、本当は仕事を持ち帰っていたのに手に付かず、ネットでてんかんとか脳の障害について検索して時間を迎えた。

そして、画像を見せられて検査結果を聞く。

最初に「水頭症でした」から始まり、画像を指さし説明を聞いていくが、水頭症と聞いた時点でショックが大きくて、冷静にならなければ、しっかり聞かなければと思うものの、今思えば聞き忘れた事や、聞いたのにどうだったのか記憶があいまいになってる。

見せられた画像にあるりんりんの頭の中は、ほとんどが髄液で占められている、その時に聞き忘れたが、多分、重症だと思う。

そしてその髄液で小脳が後ろに押され、首の辺りを圧迫して、それが原因で首が痛いと思われるとの事。

今後の治療はまずは内服薬で頭の圧を下げて、痛みを抑え込む、薬は利尿剤とステロイド剤。

それで症状が改善されれば、そのまま続ける…しかし、症状が改善されない場合は…手術をし脳の髄液を胃か腸へ流すためのチューブを入れる方法もあるが、先生は出来ればしたくないと、感染症などのリスクや、チューブ自体のトラブル(折れ曲がったり、外れたり等)があれば、再手術をしなければならないからと。

 

 

一通り話を聞いて、りんに会うと、いつものおどおどした目で「母さ~ん」と訴えてた。

術後に圧を下げる薬とステロイドは点滴してるので、明日からの飲み薬が出る。

かごを抱いて車へ乗せて、会計を済ませて帰る道々、どうなるんだろうと心配でかわいそうで、涙がこぼれてしまう。

りんりん、ごめんね、ごめんね。

りんりん、辛いよね、ごめん。

でも頑張ろうね、母さんも頑張るよ。

 

家についてしばらくは安定していたので、30分ほど床に座り膝に抱いて体をなでてやったけど、途中痛みが出たようで、膝から下りてしまう。

それからは噛まれないように注意してかごに入れ、落ち着くように話かけ、噛まれないように気をつけながら体をさすり、落ち着くまで様子を見ていた。

寝入ったと思いネットで水頭症について検索しまくり、りんが動いてかごから飛び出そうになるとクッションで支えて戻してやるのを繰り返し、しっかり寝入ったのは夜中の3時ごろから…それでも、このまま息をしなくなるのでは?と心配で、りんの傍で毛布にくるまって朝まで寝る。

 

そして、今朝はいつものりんがいた。

元気はなくふらついてるけど…大好きなジャーキーも食べたので、さっそくお薬を飲ませるために、ミンチ肉をフライパンで炒めて、そこへ薬(液体の利尿剤と錠剤のステロイド剤)を入れて、りんに出してやると、昨日は丸一日食べてないせいか、ペロッと食べたので、今度は食事の方へ、これもほぼ完食したので安心。

日中はうろうろとケージの中を歩いては、ドームベッドに入っては出たりを繰り返す。

夕飯も薬とミンチ肉を炒めた物はたいらげたが、ドライフードは拒否。

しばらくは仕方がないかとあきらめる。

 

 

 

 

水頭症と聞いて、あれもこれもこのせいだったのかと納得いくこともある。

食が細く体が小さいこと

目が飛び出て大きいこと

極度の怖がり(これは性格かも知れないけど)

目がよく見えてないのではと思える行動(上の方の視野が狭い?)

 

 

これからしなきゃいけないこと…りんりんのストレスを減らし、少しでも快適に過ごせるような工夫と、病気に対する知識を得ること。

くよくよ悩むより、前へ進むこと。

 

長文にお付き合いくださり、ありがとうございます。

昨夜は不安で私自身もどうにかなりそうでしたが、今日のりんの姿を見て、元気が出ました。

りんりんと一緒に頑張ります、りんりんの為に!!